Demenza, il ‘modello Modena’ fa scuola in Italia e non solo
Siamo la provincia con il più alto numero di Comunità amiche delle persone con demenza. Dalla prima sperimentazione di Formigine alle più recenti di Camposanto, Sassuolo e Carpi, il progetto mira a sensibilizzare le comunità rispetto al tema, sostenendo la persona e i famigliari e contrastando il fenomeno dello stigma sociale. L’esperienza delle Dementia Friendly Community e le tante altre iniziative, tra prevenzione e invecchiamento attivo.
IL PROGRAMMA – Dal 17 al 28 settembre, 28 eventi in 15 comuni della provincia
Dodici giorni di incontri, convegni, attività e concerti per ricordare che “ogni giorno”, nella quotidianità delle nostre vite, è dedicato alla cura e all’assistenza delle persone con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza, alle loro famiglie e agli operatori dei servizi che se ne occupano.
“Ogni giorno prendersi cura della persona con demenza” è anche quest’anno lo slogan della Settimana dell’Alzheimer, in programma in provincia di Modena dal 17 al 28 settembre con un ricchissimo calendario di iniziative ed eventi, ben 28, che prevedono la collaborazione di enti locali e associazioni di volontariato e la partecipazione di relatori di alto profilo nel settore.
Un fenomeno, quello delle demenze, in costante aumento anche a causa dell’invecchiamento della popolazione, tanto da portare l’Organizzazione Mondiale della Sanità a definirlo una priorità di salute pubblica, in quanto molto frequente e interessa una ampia fascia della popolazione. La demenza colpisce prevalentemente gli anziani ma può manifestarsi anche nei più giovani. La malattia di Alzheimer, di cui il 21 settembre ricorre la 30esima Giornata Mondiale, è la forma più frequente di demenza senile: colpisce, nella maggior parte dei casi, le persone con più di 65 anni di età ed è caratterizzata dalla perdita della memoria e del senso del tempo, da disturbi nella sfera della personalità e del comportamento.
Dalla ricerca alla prevenzione, dall’autodeterminazione all’inclusione delle persone con demenza, la Settimana dell’Alzheimer 2023 farà il giro della provincia con un carico di argomenti e di protagonisti di altissimo livello, in stretta sinergia con le associazioni dei famigliari delle persone con demenza. Come sempre, ad aprire, domenica 17 settembre, sarà la Pedalata ciclo-amatoriale di Carpi, con partenza dall’ex Foro Boario di via Alghisi.
Lunedì 18 settembre si entra nel vivo con il convegno “Per me decido io, riflessioni su valorizzazione e autodeterminazione della persona con demenza”, dalle 8.30 alle 13.30 presso l’Auditorium Marco Biagi a Modena, in collaborazione con UNIMORE e il Comune di Modena. Al centro c’è il tema delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), ma si parlerà anche di comunicazione della diagnosi e autodeterminazione della persona con demenza, così come della pianificazione condivisa delle cure e del ruolo peculiare dell’amministrazione di sostegno. Tra gli appuntamenti del pomeriggio l’inaugurazione della nuova sede dell’associazione “GP Vecchi”, presso l’Istituto Tommaso Pellegrini di Modena in via Contrada 127, e, dalle 15.30 alle 17, incontro aperto alla cittadinanza, organizzato dall’UO di Geriatria con l’associazione Vecchi, dal titolo “L’ospedale verso l’umanizzazione delle cure”. Altro appuntamento da segnalare la presentazione del libro “Neurovelox: un amore fiorito all’ombra dell’Alzheimer” alla presenza dell’autore, il giornalista del Corriere della Sera Michele Farina.
Martedì 19 spazio all’attività, con stimolazione cognitiva, ginnastica e musica in un nuovo contesto di socializzazione, il Cogs Club che inaugura presso la Fattoria “Ragliando Si
impara ASD” a Castelfranco Emilia. Alle 15 a Modena il concerto dedicato a tutti i volontari delle Palestre della memoria e alle 18 a Mirandola la camminata “Per ricordare chi si dimentica”.
Il calendario prosegue mercoledì 20 e giovedì 21 con appuntamenti a Carpi, che diventa comunità amica delle persone con demenza, e a Nonantola, San Prospero, Pavullo, San Cesario, Formigine, San Felice e Savignano.
Venerdì 22 importante convegno scientifico organizzato da UniMoRe e AOU in collaborazione con AUSL, dal titolo “Malattia di Alzheimer: strategie e progressi nella ricerca”, presso l’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia presso il Policlinico di Modena. Il convegno è l’occasione per fare il punto con un aggiornamento sul Piano nazionale per le Demenze e una riflessione sull’impatto della malattia di Alzheimer sulla sanità pubblica oltre che sugli sviluppi più recenti nell’ambito di diagnostica di imaging molecolare nella malattia di Alzheimer. Focus importante sarà quello relativo ai nuovi farmaci che hanno come bersaglio le proteine coinvolte nell’origine della malattia, sulle loro prospettive e potenzialità.
A Bomporto, Spilamberto e Sassuolo (sede del convegno “Alzheimer: azioni di contrasto alla malattia”) si terranno gli eventi di sabato 23, mentre domenica 24 camminata a Modena e spettacolo dialettale a Mirandola. Il programma della Settimana propone un’altra camminata mercoledì 27 a Pavullo per poi concludersi in grande stile giovedì 28 settembre presso l’Auditorium Marco Biagi di Modena con il seminario “La demenza oltre la malattia”, con tanto di ospite internazionale: Allen Power, geriatra autore del libro “Dementia Beyond Disease”.
Il cartellone completo delle iniziative è disponibile alla pagina www.ausl.mo.it/demenza.
La Settimana dell’Alzheimer è un’iniziativa dell’Azienda USL di Modena insieme all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena e in collaborazione con i Comuni di Modena, Carpi, San Felice sul Panaro, San Prospero, Castelnuovo Rangone, Nonantola, Pavullo nel Frignano, Castelfranco Emilia, Mirandola, Savignano sul Panaro, San Cesario sul Panaro, Formigine, Bomporto, Sassuolo, Spilamberto, ASP Azienda Comuni Modenesi Area Nord; e le Associazioni di volontariato Gafa Carpi, Asdam Mirandola, GP Vecchi Modena, Ass.s.De Sassuolo, Per non sentirsi soli Vignola, Asdam Odv, Avo, Croce Blu San Prospero, Ass. Nordic Walking, Gafa Odv, Fiab Carpi, Incofar, Csi, Uisp, Nonantola Film Festival Aps, Federfarma.
La presa in carico e cura sul territorio e in ospedale – Il percorso di presa in carico delle persone con demenza vede una stretta collaborazione tra servizi in capo all’Azienda USL di Modena e reparti ospedalieri afferenti all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.
L’Unità Operativa Disturbi Cognitivi e Demenze dell’Ausl è specializzata nel riconoscimento e nella cura del paziente con decadimento cognitivo (Decadimento cognitivo lieve-Mild Cognitive Impairment, Malattia di Alzheimer e altre demenze) e si articola in provincia con nove Centri Disturbi Cognitivi e Demenze territoriali, ai quali si aggiungono quelli ospedalieri di secondo livello (Geriatria e Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria e Neurologia dell’Ospedale di Carpi) per la diagnostica differenziale e la gestione dei casi ad elevata complessità.
L’attività clinica consiste nella valutazione geriatrica multidimensionale della persona, con accertamenti di primo e secondo livello che esplorano le funzioni cognitive, lo stato dell’umore, la presenza di disturbi del comportamento, le abilità funzionali di base e strumentali della vita quotidiana, nonché il profilo neuropsicologico. La struttura coordina i percorsi ed i servizi della rete provinciale per le demenze, quali i Centri Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) distrettuali ed ospedalieri, il progetto aziendale disturbi cognitivi per la medicina
generale, le strutture residenziali (Nuclei Demenze) e semiresidenziali (Centri Diurni Demenze) dedicati, il percorso per il miglioramento dell’assistenza ospedaliera e nelle residenze dell’anziano con demenza, e il Nucleo Ospedaliero ad Alta Intensità Assistenziale (Nodaia) situato presso la Casa di Cura Villa Igea di Modena, reparto specializzato per la gestione e la riabilitazione dei disturbi comportamentali legati alla demenza.
La provincia di Modena ha sempre avuto una forte attenzione alla gestione delle demenze, anche e soprattutto per il forte impatto di questa condizione sia sui servizi sanitari (compreso l’ospedale) che sociali e per l’impegno che coinvolge un numero elevato di famiglie (caregiver) e operatori della rete, tanto da portare la comunità scientifica, a livello nazionale e internazionale, a parlare di “modello Modena”.
Fin dall’avvio del progetto regionale demenze alla fine degli anni ’90, la provincia di Modena ha sempre espresso una forte attenzione alla necessità di creare una rete diffusa territoriale per la gestione delle persone con demenza e delle loro famiglie, con la scelta di realizzare un Centro per i Disturbi Cognitivi (CDCD) in ogni Distretto. Questa attenzione si è anche realizzata attraverso una buona integrazione con la rete dei servizi, le associazioni di volontariato e l’ospedale (supporto alla diagnosi e gestione dei casi complessi) e attraverso la creazione di un modello assistenziale basato sul coinvolgimento, fin dalla diagnosi, del medico di medicina generale. Contemporaneamente è stato dato impulso allo sviluppo di servizi specialistici (dal Nucleo Ospedaliero Demenze ad Alta Intensità Assistenziale presso Villa Igea ai Nuclei Demenze per assistenza residenziale temporanea nelle CRA, fino ai Centri Diurni Demenze) per rispondere alla vera emergenza del problema demenze, ovvero i disturbi comportamentali, e ridurre ricoveri ospedalieri inappropriati e istituzionalizzazione precoce.
Parte di questo lavoro prezioso è rappresentato dal contrasto allo stigma, che resta ancora molto elevato e che contribuisce all’isolamento e alla mancata richiesta di auto da parte delle famiglie. Occorre pertanto una forte azione di sensibilizzazione nei confronti dei cittadini e delle comunità, attraverso lo sviluppo di progetti come quelli della “Comunità Amica delle persone con demenza” (o Dementia Friendly Community), già avviati su scala internazionale. L’obiettivo è permettere alla persona con demenza di rimanere nella propria casa il più a lungo possibile, offrendo ai familiari maggiori risorse e opportunità per sostenere il loro lavoro di cura.
Attualmente con dieci Comunità amiche delle persone con demenza la provincia di Modena è la prima in Italia per numero di comuni che stanno lavorando in questa direzione e che hanno aderito al network internazionale.
Sul territorio provinciale sono state avviate alcune sperimentazioni, a partire da quella di Formigine che ha aderito al progetto proposto da Alzheimer’s Disease International nel 2019, a cui sono seguite nel tempo le proposte dei Comuni di Maranello, Nonantola, San Prospero, Mirandola e San Felice sul Panaro che hanno formalizzato i tavoli promotori grazie all’impegno delle associazioni dei familiari locali. Nel settembre 2022 si è aggiunto il Comune
di Modena, mentre nell’anno in corso è stata la volta di Camposanto, Sassuolo e, l’ultimo in ordine temporale, Carpi.
Inoltre, per favorire una maggiore integrazione tra servizi e professionisti, i Centri per i disturbi cognitivi e demenze sono stati inseriti dal 2020 all’interno delle Case della Comunità, punto di riferimento del territorio per l’accesso alle cure primarie con punti di accesso ambulatoriale sul percorso disturbi cognitivi a Castelfranco Emilia, Bomporto, Finale Emilia, Spilamberto, Sassuolo, Montefiorino, Pievepelago, Fanano, Sassuolo, Formigine, Novi e Rovereto. Sono in programma le aperture presso Concordia, Guiglia e Montese, in modo da assicurare una presa in carico dei casi su tutto il territorio provinciale, il più vicino possibile ai cittadini.
Fondamentale è anche il lavoro che si sta facendo con le associazioni e le comunità locali (non solo le associazioni Alzheimer ma anche quelle legate al mondo degli anziani e le associazioni di categoria) per promuovere iniziative che vanno nella logica della prevenzione della demenza e dell‘inclusione per combattere isolamento e stigma. Fra le tante iniziative è doveroso citare le Palestre della Memoria diffuse nei Distretti di Castelfranco Emilia e Modena ed avviate anche negli altri distretti (Pavullo, Mirandola, Carpi, Vignola e Sassuolo), il progetto In Forma Mentis (ginnastica, nutrizione e allenamento della memoria) e quelli legati all’invecchiamento attivo che si stanno facendo in collaborazione con la Medicina dello Sport (fra cui la ricerca AirAlzheimer per la quale l’Azienda USL ha vinto un apposito bando).
Oggi infatti è noto che la demenza si può prevenire: l’ultimo rapporto dell’Alzheimer’s Disease International, recentemente pubblicato, conferma che sulla base delle più recenti evidenze scientifiche sono 12 i fattori di rischio per l’insorgenza di questa patologia, e precisamente l’inattività fisica, il fumo, l’abuso di alcol, l’inquinamento ambientale, i traumi cerebrali, l’isolamento sociale, il basso livello di istruzione, l’obesità, l’ipertensione, il diabete la depressione e la perdita dell’udito. Questi fattori, se adeguatamente controllati, possono ridurre di circa il 40% i casi di demenza e vanno contrastati attraverso una forte azione sugli stili di vita e il monitoraggio sulle patologie croniche: ambiti, questi, su cui la Regione Emilia-Romagna e le aziende sanitarie intendono rafforzare il proprio impegno.
Per questo motivo diventa importante proporre progetti di comunità che vanno nella direzione dell’invecchiamento attivo: oltre al progetto “Comunità Amiche” sono strategici i progetti che in maniera diffusa sul territorio regionale vengono condotti da parte dell’AUSL e dei Comuni in collaborazione con le associazioni di volontariato, i sindacati pensionati, le associazioni di categoria.
Un grande lavoro di squadra che la Settimana Alzheimer vuole evidenziare e promuovere e soprattutto far conoscere ai cittadini, perché “di demenza si deve parlare”.
Nella foto in alto: da sin. seduti Manuela Costa, Neurologia Ausl; Annalisa Chiari, Responsabile progetto demenze AOU; Giovanna Zamboni, Professore associato di Neurologia UNIMORE; in piedi Chiara Vincenzi, Neurologia Ausl; Andrea Fabbo, Direttore UOC Disturbi cognitivi e demenze Azienda USL di Modena; Francesca Neviani, Geriatria AOU
