La Cefalea cronica come malattia sociale: quali passi per il riconoscimento dell’invalidità? (video)

Nel 2020, la cefalea cronica è stata riconosciuta dalla legge italiana come “malattia sociale”, un grande passo avanti per il riconoscimento dei diritti di chi ne soffre

Si è svolto a Modena un importante convegno dal titolo La Cefalea cronica come malattia sociale: stato dell’Arte che vede la partecipazione di esperti e rappresentanti delle associazioni.

L’evento si propone di fare il punto sul percorso che è stato fatto fino ad oggi e sui passi ancora da compiere per il riconoscimento dell’invalidità per alcune forme di cefalea cronica alla luce dell’approvazione della Legge 81/2020 con grosso impegno da parte delle istituzioni, dei professionisti sanitari e dei pazienti. Nel 2020, la cefalea cronica è stata riconosciuta dalla legge italiana come “malattia sociale”, un grande passo avanti per il riconoscimento dei diritti di chi ne soffre: diritto ad avere una diagnosi corretta presso centri specializzati, diritto ad ottenere una terapia adeguata e diritto a una valutazione sul livello della disabilità causato dalla patologia.

“E’ importante per Modena ospitare questo convegno – si è complimentato il dottor Claudio Vagnini, Direttore generale dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena – che affronta un tema sociale di grande interesse sul quale la nostra Azienda e la nostra città sono storicamente all’avanguardia. Il prof. Emilio Sternieri prima, il prof. Alberto Pini poi e ora la dottoressa Simona Guerzoni hanno contribuito in modo fondamentale allo sviluppo di progetti e percorsi, portando questa patologia all’attenzione di tutti rendendo l’Emilia- Romagna una delle Regioni più evolute su questo tema”.

Il Policlinico di Modena accoglie oggi un Centro Cefalee di terzo livello. Centro che si pone come obiettivo la presa incarico delle forme croniche, l’evoluzione sicuramente più complessa e difficili da inquadrare sia dal punto di vista diagnostico che farmacologico. Insieme ai Centri di Bologna, Parma, Ravenna, con i quali abbiamo una stretta collaborazione, viene gestita a livello regionale la somministrazione delle nuove terapie per la cefalea: Anticorpi Monoclonali e Tossina Botulinica. Questi farmaci sono stati una enorme svolta nel trattamento della patologia, in quanto per la prima volta possiamo utilizzare farmaci specifici per il trattamento dell’emicrania, mentre prima si utilizzavano farmaci nati per altre patologie e adattati. “Si tratta di un grande risultato della ricerca – ha aggiunto Vagnini – che ha visto la nostra Azienda sempre in prima linea, grazie anche alla stretta collaborazione con l’Ateneo.” Ad oggi lo stesso Centro è impegnato in sperimentazioni cliniche che porteranno all’uscita nei prossimi mesi di altri farmaci specifici.

“L’emicrania rappresenta uno dei disordini neurologici a maggiore impatto epidemiologico, economico e sociale – ha spiegato la dottoressa Simona Guerzoni, Responsabile del Centro Cefalee dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena – tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità la considera la prima causa di disabilità al mondo nella fascia della popolazione tra i 15 e i 49 anni. In Italia, l‘emicrania colpisce circa il 12% della popolazione, circa 7-8 milioni di persone e colpisce in prevalenza le donne con una proporzione di 3 a 1, tant’è che il 90% di pazienti che accedono al nostro Centro sono donne.”

L’emicrania, come le altre forme di cefalea, è una patologia che tende ad essere sottovalutata e sotto diagnosticata questo porta ad un ritardo nella somministrazione corretta delle cure.

A peggiorare il quadro è anche l’insorgenza di comorbidità che possono comprendere, patologie psichiatriche, per esempio, depressione, ansia, ipertensione e patologie infiammatorie, contribuendo così ad aumentare ulteriormente il grado di disabilità dei pazienti. Quando l’emicrania evolve in una forma cronica i pazienti si trovano a dover vivere con il mal di testa per oltre 15 giorni al mese e il dolore continuo, ma invisibile e difficile da far capire a chi non ne soffre, ha un impatto su tutti gli aspetti fondamentali della vita di una persona: famiglia, studio, lavoro, vita sociale.

“Purtroppo – aggiunge la dottoressa Guerzoni – siamo in presenza di una malattia sotto-diagnosticata. Il paziente fatica ad intraprendere i percorsi giusti, all’inizio la patologia spesso viene gestita in maniera autonoma. Addirittura, noi vediamo pazienti dopo 20 anni di dolore. Il mio consiglio, quindi, è di non aspettare e non sottovalutare i sintomi sin dall’infanzia. I percorsi ci sono, utilizzateli.”

“Nel 2020, la cefalea cronica è stata riconosciuta dalla legge italiana come “malattia sociale” – ha aggiunto Lara Merighi, Coordinatrice laica di Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) Group Italia – CIRNA Foundation Onlus – un grande passo avanti per il riconoscimento dei diritti di chi ne soffre: diritto ad avere una diagnosi corretta presso centri specializzati, diritto ad ottenere una terapia adeguata e diritto a una valutazione sul livello della disabilità causato dalla patologia. Molto è stato fatto ma molto è ancora da fare: migliorare l’assistenza sanitaria, armonizzare le diverse normative regionali, dare seguito ai decreti attuativi”

Focus sulla cefalea

La cefalea è un dolore localizzato a livello del cranio, provocato dalla stimolazione di strutture intracraniche sensibili al dolore. È cronica quando colpisce per almeno 15 giorni al mese. Alla base della cefalea cronica c’è di certo una familiarità sulla quale vanno ad impattare fattori, diversi da paziente a paziente, che possono scatenare la crisi. Tra questi ci sono variazioni ormonali, variazioni climatiche, stress, cambio di abitudini. Per questo è utile non sottovalutare i sintomi e monitorarli.

Il programma del convegno

Il programma del convegno è denso e di grande interesse per professionisti, istituzioni e pazienti. Dopo i saluti delle autorità – Gian Carlo Muzzarelli, Sindaco di Modena, Dott. Claudio Vagnini, Direttore Generale Policlinico Modena, Prof. Carlo Adolfo Porro, Magnifico Rettore dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia – verrà innanzitutto introdotto il tema con un intervento della dott.ssa Grazia Sances, Responsabile UO Diagnosi e Cura delle Cefalee, I.R.C.C.S Fondazione Mondino, Istituto Neurologico Nazionale, Pavia che illustrerà brevemente l’incidenza della malattia, gli aspetti diagnostico – terapeutici e ripercorrerà le tappe che hanno portato alla legge n. 81 del 14 luglio 2020.

Verrà affrontato anche il tema dell’iter del paziente e dei problemi da affrontare, perché il riconoscimento “sociale” della patologia non comporta automaticamente il riconoscimento d’invalidità.

Infine, si introdurrà il tema dell’importanza dei decreti attuativi e della “battaglia” effettuata fino ad oggi per i decreti attuativi (INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN COMMISSIONE 5/07755 – Legislatura: 18 / Seduta di annuncio: 663 del 23/03/2022).

Verrà poi passata la parola a un rappresentante per ciascuna regione italiana, che in 5 minuti presenterà una scheda da cui verranno evidenziati: identificazione dei centri di secondo e terzo livello della propria regione di appartenenza (per avere una veloce mappatura regione per regione), presenza di eventuali percorsi nella regione di appartenenza (PDTA o altro – per vedere cosa è stato fatto prima e dopo la legge del 2020) e infine note personali.

Sarà poi il turno dei rappresentanti del governo, Sen. Paola Boldrini, Vicepresidente della XII Commissione permanente “Igiene e sanità” al Senato e On. Giuditta Pini, Componente della XII Commissione “Affari sociali” alla Camera dei Deputati che illustreranno quali passi sono stati fatti e quali passi sono ancora da compiere verso l’approvazione dei decreti attuativi, fondamentali per dare forma alla legge.

Infine, verrà data la parola ai pazienti attraverso un intervento di Lara Merighi, coordinatrice laica di Alleanza Cefalalgici. Seguirà poi il dibattito con la platea e anche via streaming.

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